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大动脉血管全部被人工血管替换 浙江一小伙子变成“蜘蛛人”

2017-10-19 15:44:59 来源:中工网 作者: 编辑:付鹏 进入商城

  记者 柯静 通讯员 王家铃 周素琴

  个子高瘦,这是很多人羡慕的身形,然而对于涂桦(化名)来说,这无数人梦寐以求的身材,却带来了无尽的痛苦。

  在邵逸夫医院心脏外科门诊,涂桦每年都要来例行检查。他是个特殊的病人,在他的体内,最粗的动脉血管几乎全被人工血管替代。他说,要不是提早介入治疗,或许早已不在人世了。原来,他患上了马凡氏综合征。马凡氏综合征又名“蜘蛛人征”,蜘蛛指(趾)综合征、“天才病”。两个显著的特点是:高和长。

  瘦高身材带来无尽痛苦

  12年前的那一天,23岁的涂桦第一次感觉到不适。他自己以为不过是肠胃不舒服,但是涂桦人高手长的身材让接诊的医生产生了警惕,于是强烈建议他做腹部CT检查,结果出来了:腹主动脉瘤。

  随后的两次手术,涂桦不仅用人工血管换掉了大部分病变的血管,同时也换掉了主动脉瓣。

  今年4月,涂桦来医院复查时,再次被发现降主动脉也就是前两次人工血管之间的部分,内侧壁又开始隆起,管腔呈瘤样扩张,局部管壁不规则增厚。9月再次复查发现局部病变继续扩大,邵逸夫医院心脏外科主任钱希明决定再次把他收治入院。

  除了这次的病变部位,涂桦身体内的主动脉血管基本已经全部换掉了,由于他已经历过两次重大手术,手术部位组织的正常解剖间隙已经消失,周围组织相互粘连较重,使第三次处理病变血管变得困难重重,稍有不慎,就可能引起大出血死亡。

  传统开胸、开腹手术等方法都不行,治疗陷入困境。最后,钱希明主任将注意力放到了大血管覆膜支架上。

  第三次手术开始了,2cm的小切口、20分钟,解决了常规需要20cm大切口、几个小时手术才能解决的问题。术后第6天,各项检查未见异常,涂桦放下所有忐忑,出院时留下的满是微笑。

  患者平均寿命30岁以下

  记者了解到,马凡氏综合征多发于年轻人,我国发病率约为127例/百万人口,由于基因表达缺陷马凡氏综合征患者的血管弹性较差,长期承受血液压力易引起主动脉扩张,进而也可引起主动脉瘤、主动脉夹层。一般来说,正常人血管直径在3到3.5厘米,但是马凡氏综合征病人血管直径会越来越粗,超过5厘米后,非常容易出现破裂,导致大出血死亡。如果不经治疗,平均寿命不超过30岁。

  医生建议:未发生心血管病变前,可通过服用药物来缓解或推迟心血管病变的发生。但即使用药,马凡氏综合征患者的主动脉仍会不断扩张。因此,手术治疗仍然是目前最有效的手段。及时手术可使平均寿命延长15-20年,8年生存率可达85.7%。术后还应定期随访复查。

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